با توجه به باغ بر اساس این اطلاعیه، متن پیام دکتر بهرام عین اللهی به این شرح است: تلاش در کنترل و درمان این بیماری ها بسیار پرهزینه و پرهزینه است. از آنجایی که منشاء بسیاری از این بیماری ها ژنتیکی و ارثی است، علل و علل برخی از آنها هنوز ناشناخته است و درمان قطعی برای این بیماری ها وجود ندارد و بیماران اغلب تحت درمان های علامتی یا حمایتی قرار می گیرند.
مراقبت های همه جانبه از بیماران مبتلا به بیماری های نادر و مداوم یکی از مهم ترین دغدغه های وزارت بهداشت بوده است. در این راستا و همچنان به تلاش برای ارائه خدمات بیشتر به این بیماران و خانواده هایشان ادامه می دهد.
وی افزود: امیدواریم با تلاش دانشمندان و محققان زمینه پذیرش و درمان قطعی این بیماری ها در جهان و کشور فراهم شود و مبتلایان به بیماری های نادر بتوانند به زندگی امیدوارانه و امیدوارانه خود ادامه دهند. ”