شهید بهشتی ، عضو هیئت علمی دانشگاه علوم پزشکی ، گفت: علی رغم تعداد کمی از افراد مبتلا به بیماری های نادر ، این طیف وسیعی از بیماری ها بین 5000 تا 8000 نوع در سراسر جهان را تحت تأثیر قرار می دهد.
به گزارش خبر فوری ، دکتر شاداب صالح پور ، متخصص غدد درون ریز و متابولیسم کودکان ، خاطرنشان کرد: این بیماری با نسبت 10 هزار نفر یا کمتر در لیست بیماری های نادر قرار دارد. اساس اندازه و شیوع جمعیت تعریف شده و از کشوری به کشور دیگر متفاوت است. یک بیماری می تواند در یک جامعه نادر و در جامعه دیگر شایع باشد.
وی ادامه داد: 80 درصد بیماری های نادر ، که معمولاً مزمن هستند ، منشأ ژنتیکی دارند و تنها 20 درصد آنها ناشی از عفونت ها ، آلرژی ها یا سرطان های خاص است. طبق آمار ، بیش از 38٪ ازدواج ها در کشور مربوط به وقوع بیماری های نادر ژنتیکی است. همچنین ، اگر فردی به بیماری نادر مبتلا باشد ، برای 30 سال عمر بیشتر از پنج سال زندگی می کند.
به گفته یکی از اعضای کمیته مشاوره بیماری های نادر وزارت بهداشت ، بیماری های خاصی مانند برخی از سرطان های بزرگسالان غیر معمول نیستند ، مگر در نوع بسیار خاص ، اما در کودکان بیشتر سرطان ها به دلیل شیوع کمتر نادر است. …
این معلم یادآور شد: در بسیاری از جوامع بیماری های نادر مربی صحیحی ندارند ، از طرف دیگر ، تشخیص این بیماری ها بسیار دشوار و دیررس است و یا ممکن است تشخیص دقیق وجود نداشته باشد ، بنابراین روش مشخص تشخیص نه همه بیماری های نادر البته این بیماری ها انواع مختلفی از جمله ژنتیک بالینی ، غدد درون ریز اطفال را در بر می گیرد و بیماری به احتمال زیاد از طریق معاینه بالینی در برخی از مناطق خاص تشخیص داده می شود ، اما برخی از این موارد فراموش می شوند و مدت طولانی تشخیص داده نمی شوند.
صالح پور درمان های موجود را محافظه کارانه اعلام کرد و افزود: “بیشتر درمان ها در نهایت باعث افزایش امید به زندگی یا کیفیت زندگی فرد مبتلا می شوند.” البته ، روش های درمانی خاصی وجود دارد که باعث بهبودی کامل می شود ، مانند پیوند سلول های بنیادی مغز استخوان در برخی از بیماری های نادر با منشا متابولیک.
یک فوق تخصص غدد غدد و متابولیسم کودکان گفت: “با وجود تعداد کمی از افراد مبتلا به بیماری های نادر ، این طیف وسیعی از بیماری ها شامل پنج تا هشت هزار نوع در سراسر جهان است.”
صالح پور ادامه داد: تأسیس بنیاد بیماری های نادر ایران گام موثری در تشخیص و درمان به ویژه در پیشگیری از برخی از این بیماری ها بود. سند ملی این بنیاد توسط اساتید دانشگاه های علوم پزشکی سراسر کشور ، عمدتاً دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ، ایران و تهران تهیه شده و در انتظار تأیید رئیس جمهور است. طبق این سند ، بیماران می توانند علاوه بر حمایت بنیاد ، از حمایت دولتی نیز برخوردار شوند.
به گفته دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی ، عضو هیئت علمی دانشگاه با اشاره به پیشگیری از برخی بیماری های نادر در زمینه ژنتیک و محیط زیست ، گفت: مشکلات روحی به ویژه مشکلات اقتصادی فرد و اطرافیان.
انتهای پیام